总有一种欣慰让我泪流满面(2)

妈咪爱婴网 www.baby611.com 2007年01月31日 12:47:07 

苦的治疗和训练。

  灿灿一点一滴的进步,我都历历在目,回想起来,总有一种欣慰让我泪流满面:先是有了发音能力,他口中偶尔迸出个单词来,我会激动好半天。去年夏天,在北京“星星雨”(全国最早的自闭症训练机构———记者注),4岁的灿灿头一回开口喊“妈妈”,我哭了。

  现在,灿灿会说好多话,发音更清晰了,很多日常用品他都认得,能够主动表达“我要喝水”等简单的意愿。但是和健康的同龄孩子相比,他的理解、认知、沟通能力还需加强。

  自闭症与父母的教养方式无关

  记者:灿灿的病,与早期亲子分离有没有直接关系?

  陈持:“自闭症”、“孤独症”的叫法容易让人望文生义,自然而然联想到性格孤僻、内向,认为自闭症是由外界环境造成,如父母因忙于工作忽视了孩子。事实上,自闭症于1943年被美国精神病学家首先描述之后,经过数十年研究,现已证实孤独症与父母的教养方式没有关系,目前,科学家还没能破解孤独症之谜,但研究表明,孤独症与遗传基因、胎儿期病毒感染等因素有关。尽管如此,每每想到灿灿出生前后自己一味埋头工作,我还是不能摆脱内疚和自责。明知责不在己却于心不安,不少自闭儿童的家长都有这样的心理怪圈。

  记者:许多地方已把自闭症列入残疾,可社会对它的了解十分缺乏,据你了解呢?

  陈持:自闭儿童有个好听的别称叫“星星”,有人说,这是因为他们是人群中最容易被忽略的天使。在中国,谁都知道弱智、盲聋哑,对自闭症有常识性了解的人却少而又少,人们对自闭症的无知,使患者往往不能及时被发现,也使这个特殊群体得不到应有的关注。

  你们很难想象,家中有个自闭症儿童是怎样一种灾难,精力、时间和钱的消耗乃至透支都可以咬牙承受,最难忍受的是孩子和你丝毫没有情感交流———他从不开口讲话,可他的声带没毛病;他对别人的话充耳不闻,可他的听力没问题;他从不和别人玩耍、亲近,似乎从来意识不到别人的存在;更让人揪心的是,他的目光从来没跟任何人对视过一次,你付出得再多,哭也好笑也好,他都无动于衷,一脸漠然。

  除语言和交流障碍外,自闭症孩子还有这样那样的刻板怪异行为,比如反复按电源开关;一次次拉开抽屉把东西弄得乱七八糟;哪怕是一个锅盖,他也可以津津有味、不知疲倦地旋转几十分钟甚至几个小时;有的孩子连吃饭时坐什么位置、用哪副碗筷,上厕所用哪个便池都不能改变;还有的孩子有撞墙等自伤行为。

  我见过“白痴天才”

  记者:美国影片《雨人》中的“白痴天才”给这个特殊群体罩上了神秘的色彩,在现实生活中,你有没有发现过这种天才般的特殊技能?

  陈持:自闭症患者的代表像爱因斯坦,还有你刚才提到的雨人,都有天才表现。有研究表明,自闭儿童中有10%的人有超常智力;20%的人智力正常:70%的人有不同程度的弱智。

  成都有位女医生刚加入四川自闭症儿童家长联谊会,她儿子两岁多时诊断出有自闭症,那时,孩子还不会说话,却会唱好多革命歌曲,像《红色娘子军》、《三大纪律八项注意》等,家长很纳闷———从来没人教过他,家里也没放过这些歌啊!

  记者:通过专门训练,孩子们能康复吗?

  陈持:说句心里话,我不知道努力之后会有多少收获,也无法预

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