刚转院到马偕时,曾经因忍受不住看她受如此多的苦,我痛哭着问医生,为什么我会把她生成这种样子?医生安慰我,这不是我的错,而且造成这种异常的原因不明。
要活出这句:“不是我的错”,我作了许多心理建设,既然她身体异常的缺憾已是事实,培养她乐观健康的个性则是我积极想做的。
于是我下定决心要让她早晨睁开眼睛的第一幕,将是妈妈灿烂的笑容,要让她一整天看到的都是一张快乐的脸。
我先生曾说过,因为这小孩注定要来到这世上,也许上帝考量我们比其它家庭更有能力与爱心,所以将她赐给了我们。
这一路走来,不管是娘家或夫家,对我们都是体谅与关爱,对这小孩亦是如宝贝般的珍惜,即使在她情况最危急时,整个家族纵然有最坏的心理准备,但却无人萌生过放弃她的念头。相较于有些妈妈因无法获得夫家方面的支持,而导致婚姻破裂,或家族均放弃,只剩妈妈一人独立苦撑的情况,我真的是太幸福了。
曾经我不敢面对我的小孩是无肛症的事实,可是如果妈妈的心态不健康,要小孩日后如何以正确的态度来面对自己的问题。
最近讦谯龙一首“老师不要打我的脸”,讽刺老师们因体罚学生而生出无肛症的小孩。
当听到这首歌时,其实我的心情很平静,因为我觉得我健康到足以忍受这种无聊错误的观念。
然而转念一想,如果连我本身是无肛症的家属,对此都如此漠视,那么这社会岂不对这些患者更加偏见,而且对那些好不容易建立起信心的病患与家属,更是一大打击。我们这社会多的是彼此的批评与争斗,对弱势的族群与团体却吝于给予一些关怀与爱心。
有许多先天性异常的小朋友,其导致原因都是不明,并非其母亲或其家族作了什么缺德事。
我认同创作自由,讦谯龙可以对体罚老师本身作文章,却绝不是将茅头指向无辜的小孩。
女儿现在十个月,7.5公斤,虽然她的体重生长曲线一直维持在后面的3%,甚至掉到曲线外,但是从她的脸色完全看不出是经历大风浪存活下来的。
她体能与智力的发展,也都和同年龄小孩一样,她非常活泼,很爱笑,我真的以拥有她为荣。
虽然,未来她至少还得再开一次刀,还有一连串的医疗要面对,但是我有信心,我女儿会支撑着我走过来的。
想把这十个月陪我女儿的心情写出来,主要想对关心我们的人道谢,忍受我心情起伏不定的先生;陪着我们同哭同笑的家人与亲戚; 冒着可能丢掉工作,暗示我们转院的护士;将母奶挤出留着给我女儿的朋友;和她老公彻夜开车南下给我打气的同事;马偕医院的医师; 以及曾经照顾过我女儿的护士小姐;还有许多给予我们祝福的人;
当然最最感谢的是我那排除万难,勇敢撑下来的女儿,谢谢她执意的要成为我们家的一员。
对那些照顾有先天性疾病的妈妈,希望这篇文章能给你们打气,因为你们并不孤单。
而如果你周遭有这样的朋友,也请不要吝于给予关怀,一通电话,一封简短的e-mail,都将是支撑着我们继续走下去的暖流。