一位妈妈写给于美人的一封e-mail（二）

　　由于她从未从嘴巴进食过，未免以后她拒绝用口喝奶，或者不会吞咽，医生吩咐须尽量让她吃奶嘴练习，并尝试让她用嘴喝奶。当我们第一次从嘴巴喂她喝奶，她非常顺的一口一口喝下去时，我和我婆婆高兴的眼泪都快掉下来。

　　由于身体上的疾病，她很容易溢奶，最后都胃出血了，于是在她喝奶前半小时，我们先喂她帮助胃排空及止吐的药，并在牛奶?加胃药80cc的奶，控制让她至少半小时以上喝完，然后再直立抱着她半小时，每三小时喂一次奶，通常所有程序结束，又要准备下一次喂奶了。

　　累吗？当然，可是只要她能更强壮一点，什么事我都愿意。转出普通病房十天，我婆婆天天从早到晚陪我们，我父母亲也从高雄北上来帮忙。 医生看我照顾已上手，女儿的状况也极佳，女儿终于可以回家了。回家这条路，我女儿走了73天。

　　马偕医院的医师鼓励我们尽量喂她母奶，我于是展开要奶之旅。有位留英时候的朋友，知道我女儿状况后，即陆续将母奶挤出来冻着，等到我女儿出院后，她和她先生坐出租车专程送奶过来，至少有二十袋，而且每袋都有150cc以上。

　　一位同事，比我晚近三个月生产，当我开口向她要奶时，她豪不犹豫的答应，而且她将大部份最有营养的初乳都留给我女儿，甚而有时她在喂她儿子时，她老公会说让他喝牛奶就好了，把母奶留给更迫切需要的我女儿。

　　有位表嫂，固定将一边的奶量全部供应我女儿，我小姑回娘家，也会让我女儿吸奶。虽然我女儿没机会喝到亲娘的奶，但是她却多了许多如亲身女儿似疼惜她的"奶妈"。

　　由于她的肛门口是手术做出来的，为了防止愈合，每天我必须用特殊的铁棍帮她扩肛二次，每次五分钟，通常铁棍插进去时，因为用力，她血和粪便一起喷了出来，我称这每日的十分钟是在上演人间惨剧。

　　她因为痛而嚎哭，而我们因为不舍而痛哭，甚而一回想她在加护病房医生帮她扩肛后，一方面她的状况无法被抱，一方面护士们没有太多时间安抚，所有的痛她都只能自己承受，内心就更加不舍。也许是经历过太多的磨炼，她喜欢自己躺着甚于被抱，而且睡醒后也不吵人，可以自己静静的玩手指、棉被，似乎有着超乎她年龄的懂事与成熟。

　　回家一个月后，她喝奶量逐渐增加，扩肛也逐渐习惯，似乎一切都很顺利时，却发现第一次手术的医生，为了将她的食道与胃硬连结起来，导致连接处过于狭窄，为避免狭窄处完全紧缩，及让她以后吞食顺利，食道也得做扩张。而食道扩张乃是用一条特制的铅条，从嘴巴开始放置往下一直通到胃，如此放着五分钟。

　　第一次作扩张必须全身麻醉，由医师将狭窄处撑开，手术至一半时，护士广播让我进手术室。看到我女儿插着点滴，侦测仪器躺在冰冷的手术台上，眼睛也因避免手术灯光太亮而用胶布贴住，内心愧疚之感油然生起，可是我必须忍住在眼眶里打转的泪水，努力记住医生教我如何日后帮她扩张的每一步骤。

　　隔天，忍着颤抖的双手，咬着牙帮她做食道扩张，原本通条应该要进入体内至少二十公分，可总在约七公分处，也就是狭窄地方就下不去，如此我试了两次，我先生试了一次，待他还要继续尝试时，我再也忍不住，抱起早已哭的声嘶力竭的女儿，蜷缩在墙角，哭着对她说妈妈对不起你。

　　先生红着眼眶走过来，柔声问：“你宁可现在让她受个几分钟的苦，还是要让她日后再动手术？”百般无奈下，又将她放回床上。我先生再试一次也没成功，紧急的我们抱她回诊。

　　医生决定再全身麻醉一次，将狭窄处以汽球扩张术撑的更开，我们才可能在她清醒抗拒的情况下做扩张。于是，在短短的三天内，她进出手术房两次。由于我女儿的肛门口经过