我的孩子是“雨人”(3)

经过了4岁生日，然而爸爸妈妈并不像别的父母盼望孩子成长。“我现在就怕没有小学能要他。”在市残联，张素洁打听到大连有孤独症家长联谊会这一民间组织，立刻和他们取得了联系。在这里她认识了更多的孤独症儿童的家长，知道了更多有关这些孩子的故事。

　　知道得越多越忧虑。像墨墨这样轻度孤独症孩子普通的小学不愿接受，而把他和重度孤独症孩子放在一起又怕他病情加重。也有振奋人心的消息：有位家长把孩子送到青岛一家民间的孤独症儿童康复中心训练了一年，现在已经能上正常小学了。“要是我的墨墨能去训练一年一定也能行，可是那笔可观的费用是我们这样的工薪阶层望尘莫及的，一想到这点，觉得挺对不住儿子的。”张素洁说。

　　9月4日，在美国和台湾从事20多年孤独症儿童教育工作的鲍亦君女士应邀来连为孤独症儿童家长讲课，她强调，孤独症儿童读书、学技能、求生存的道路和正常孩子是不一样的，他绝对不会因为你花了很大力气、送去上正常学校和经过很多训练、教育、医疗过程变成正常人，他多多少少都在人际交往上存在障碍。

　　即便如此，张素洁还是希望墨墨能上正常的小学，除此之外她找不到更适合墨墨去的地方。为了儿子，张素洁已经放弃了攻读博士和赴韩国教学的机会，儿子的病，何尝不是改变了她的一生。

　　后记

　　采访张素洁的过程中，墨墨一直在旁边玩，并对记者的相机产生了兴趣，不断要求：要照相！两个多小时的相处，记者仔细观察，怎么都觉得眼前的小家伙是个正常的孩子。但是想到他即将面临的道路，不免为之难过。旁人尚且如此，何况是他的父母亲人。他们将在怎样一种心境中陪伴墨墨走过他的人生！

　　辽宁师范大学特殊教育系张宁生教授指出，孤独症是一种通常起病于3岁之前，以明显的社会交往障碍、言语沟通异常以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为特征的广泛性发育障碍。至今病因不明，亦无治愈的药物或手段。唯有早期发现、早期干预可以最大限度地开发患儿的潜能，为其求生存、求学习、求发展奠基铺路。

　　在谈到孤独症儿童教育问题时他说，现在国际上已经主要由改变患儿以适应环境，转变为改变环境以适应患儿。实践证明，重度孤独症儿童终生都需要在保护性的环境中生存。在美国等较早开展此项工作的国家，一些孤独症儿童可以通过特殊的训练，成人后在政府或民间组织办的庇护工厂或庇护性岗位上做力所能及的工作。对于不能自理的孤独症儿童，会有针对这一群体的福利机构。

　　北京市孤独症儿童康复协会副会长孙敦科教授说，据我国2001年抽样调查，精神残疾儿童现患率为1.01%%，其中78%%为孤独症和不典型孤独症儿童，可见孤独症的现患率应在万分之7.8左右。根据大连日报2004年4月21日报道我市在籍人口为560.2万，由此推算，我市孤独症儿童已然是一个不容忽视的群体。目前他们大多散落在医学视角关注范围之外，成为家庭沉重的负担。不管采取哪种方式安置孤独症人群，资金的支持和社会体制的完善是必不可少的，只有让更多的人认识和了解孤独症，孤独症儿童的明天才有希望！

　　                          文＼傅蕾　　文章来源于     大连日报