我的孩子现在十一岁了。三岁多的时候,我们送他进入一所小学附属的幼儿园去,不久,那里的老师告诉我们:孩子有点问题,因为他不和别人一块儿玩;在那里,因为我们没有其它的中国朋友,也没有其它的中国小孩,所以起初我们并不在意。但,后来我们发现,孩子,似乎真的是有些问题,于是我们开始带他做检查,医生告诉我们,他是个孤独症。所谓孤独症通常有多项特征:不让人抱、喜欢看旋转的东西、一成不变、平均智商比一般人低,但智商范围很大,从白痴到天才都有,只有很少的特例会康复,通常都是在三至五岁时被发现。
在发现自己的孩子是个孤独症时,几乎每个父母都会走过几个阶段,例如我和我太太一开始先是否认,认为:这怎么可能?我的孩子怎么可能是个孤独症?于是,便会拼命的替孩子找出一些和孤独症不同的地方来,想否认这个事实;但经过一段时间后,我们就发现了:没有用的,他就是孤独症。承认这个事实后,就开始自责了:是不是因为孩子很小的时候,有一次不小心把他给摔了一下的缘故?还是因为他刚出生时,由于太穷没有买冷气机以至于热坏了?还是因为当初没有请专门的医生来照顾的关系?伴随着不断自责的就是“惶恐”:不知道自己是否有能力背负这个担子,把孩子带大?是否夫妻两个、整个家,都会被这个孩子给拖垮?最后,我们总算站起来了:我们开始研究法律,并和有经验的“前辈”们联络并建立起安全感。
除了自己的努力外,这时候,社会工作人员也会来拜访,他们会告诉你相关的法律条文和福利制度;像我住马里兰州,公共法第七条就说道:所有的小孩,不论他的种族、性别、智商能力、残障情况,都有权接受适当的教育,而这商当的教育和费用无关。譬如说:一个小孩在一般小学里一个月的九九表,就可以学会了,这对他就是适当的;但对我的小孩来说,他不会系鞋带,所以他很可能需要有特别的人来专门教他一年,他才能学会系鞋带,那么这就是对他而言适当的教育。一对一的教育当然很贵,但法律说:适当的教育与费用无关。另外,美国还有一条法律大致是说:这样的父母也有休假的权利。当一对夫妻为了照顾这样的小孩而争执,可能到离婚的地步时,怎么办呢?这时,也可以有社会工作人员来把你的孩子带到某一个地方住一、两天,好让父母“休假”一下,各州规定休假的日数不同,一律由公家付费。
但是,一般的人并不懂得运用法律来照顾自己的孩子,例如:有些乡镇因为钱不多,所以常会打马虎眼,把不适合一般教育体制的孤独症也送进公立小学去,这时候,如果父母懂得法律,知道自己的孩子受到了不适当的教育,他们就会开始向学校挑战,跟教育单位见面,向他们解释:孩子目前正受到不适当的教育,是违法的,但由于这是件需要花大笔钱来解决的事,所以乡镇教育单位一定会找许多理由来推拒,于是,在争取的过程中,家长常须面对极大的压力,而这压力是绝非一般父母亲所能承受的,所以,这时候,一定需要找一位公定律师(由公家付费)来帮忙;只要一有律师介入,他们就会开始害怕(因为怕上报、怕被人家说他们的乡镇不够文明),而慢慢的让步了;若仍不让步,还可以再请社会人士来裁决,看看到底是家长无理取闹?还是乡镇政府太吝啬?
经过这样一个过程,孩子通常都可以离开公立小学,进入适合他的特殊学校去。我们的运气不错,在乡镇让步后,他们马上向上级呈报,没多久州政府也核准了,我们便开始一个州一个州的找学校,不久我们在德拉瓦州找到一个学校,距离我们住的地方开车只需二.五个小时。那是一所私人学校,他们很坦诚自己是个以营利为主的机构,学费很贵,以我的小孩为例,一年的学费要十万美金(州政府负责九万,乡镇地方负责1万),但我们还是选择了它的原因是:大部份这样