一个孤独症儿父亲的自述(2)

妈咪爱婴网 www.baby611.com 2007年01月31日 12:38:51 

的学校都会建议给孩子吃药(镇定剂等),以减弱他们的活动力,以耗损他们的体力,但这所学校不相信这一套,也绝不使用药物,完全以行为治疗法来教孩子,他们做得很好。

  从孩子进入学校开始,校方,家长,以及教育局三方面就会常常开会,为孩子定出年度目标,并由全体老师共同讨论该如何进行,并进行全天候二十四小时的教育,以分段达成目标。譬如,我的孩子,因他不会擤鼻涕,所以只要一流鼻涕,就会不断的用手去揉、去抹,一直弄到满脸鼻涕、鼻血为止,很难处理,所以我很希望他能学会如何擤鼻涕。要让孩子学会这件事,老师们就得花很多时间、精神才可能办得到,而且一定要赏罚分明,像我的小孩只要一揉鼻子,不管任何时候,任何地方都一样,包括晚上睡觉,揉了一下,只要被老师看到,老师就会先说一句“NO”,如果再揉一下,老师就会用手一指一到墙脚罚站,等老师拍了手以后,才能再回去继续睡。(但无论如何,他们绝不采用体罚的方式,我的孩子至今不会打人,就是因为没有人体罚过他,所以他到现在还没学会打人,他很生气时,也只是跺脚而已,这就是因为教育很善良的缘故)。长久下来,贯彻实施行为治疗法的结果是:我的孩子现在已经学会擤鼻涕了。就这样,家长监督着学校,大家一起努力,期盼孩子能一年一年的有所进步。

  在美国,这样的特殊教育可以持续到21岁,以前这样的孩子在21岁以后,就会被送到精神病院去,但现在美国已经知道:这种方式既花钱又无效益,所以目前已一家一家的解散掉了,替而代之的是“团体家庭”(group home):他们先找一个房子,里面安排有厨师、老师、助理三个人,每一家住进六、七个这样大的孩子,组织成一个“家庭”,大家分工合作,例如:有人洗碗,有人拖地。能力高一点的,白天还可以出去上班(像到邮局里帮忙盖邮戳),赚的钱,还可以带回「家」里贴补家用。这样有什么好处呢?第一个好处是暴力行为降低了,二是孩子们可以继续学习、成长,三是政府可以减少很多的经费负担。

  身为一个孤独症的父母,一生都得不断的为孩子争取,并为孩子存一笔基金,只希望能为孩子的将来多尽一分心力,这也是做父母的最后一关了。我想我的孩子将来也不可能有谋生的能力,因为智商太低,等等。

  据我知道,中国目前在这一方面还没有什么好的、具体的做法,我想建议中国和我一样的父母要能团结起来,或许可以拿美国现有的法律、福利法规做为参考,向立法委员和政府施压,首先要完成立法工作,有了“立法”这第一步骤,便可以于法有据,而可以据理力争了。另外一方面,还应教育大众,让大家知道“孤独症”是怎么回事?需要社会大众如何的帮助和支持?另外,我要说的是:就算排除人道的立场来看,这样的社会福利工作,表面上看似花钱,但实际上并不是真的花钱,而只是转移了花钱的重点,并且提供了许多有善心的年轻人的工作机会,又因为它能节省许多社会成本,更能将负面的事实转换成正面积极的结果。

  美国在这一方面的立法完成,至今不过二、三十年的历史,仍然不够成熟,但因为大家都愿意把事情做得更好,而从事特殊教育的人,也着实有份奉献的心志,所以未来仍是乐观的。我想,中国如果愿意,也一样可以把这件事做得很好!


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