孩子快快破壳而出(5)

都没经历，忘记爸爸告诉你的了，父母都要比孩子先走。你以后怎么办？”

　　“我要一个家。”

　　这是2006年6月9日下午，父亲潘中泽和27岁的儿子佳佳的一段对话。作为中国最早的一批被鉴定为自闭症的孩子，佳佳的经历可为缩影：1990年由陶国泰教授确诊为自闭症，1996年由特殊学校毕业后一直呆在家里……“家长的心理一般都经历了从惊讶、悲观、失望、麻木到解脱甚至超脱的境地。”这些心理变化，潘中泽深有体会。

　　这个下午，佳佳看起来比平时闹腾些，每隔十来分钟，他就会问父亲“几点了？”佳佳等待的是下午父亲带他到悦苗寄养院去转转，无论如何，在外面比躺在家里看电视更有吸引力，否则他只有像现在这样，把桌子上的书本按照他喜欢的顺序收拾整齐。

　　从去年开始，佳佳在北京丰台利智康复中心呆了8个月，佳佳每天的“工作安排”忙碌而紧凑：到宾馆练习叠被单、扫地、到宝洁公司实习……这是段美好的回忆，难怪他嘟囔：“北京好玩。”

　　“大部分家长都羞于承认自己的孩子是自闭症，对于他们来说，‘同情’甚至都是难以承受的。父母最害怕的是，自己终将先孩子而去，这些孩子将怎么办？”陈洁的看法是很多得自闭症孩子之家长的共识。

　　“现在对大孩子的研究并不多，干预都集中在学龄前的阶段。很多家长在孩子学前比较努力，孩子长大后进了特殊学校，毕业后仍然呆在家里，状况会越来越严重。”蒋俐敏告诉《新民周刊》。

　　事实是，已成年的自闭症孩子已经带给家庭很大的压力。潘中泽清醒地意识到，专业的行为干预必须伴随自闭症孩子的一生，要想做到这一点，最重要的是要构建一个完善的社会支持系统，这无疑需要政府和民间的共同努力。潘中泽的这个灵感来源于1998年3名自闭症孩子家长倡导发起一个“上海自闭症家长联谊活动”，先后有100多个孩子及其家长参与了这个活动，潘中泽兴冲冲地带着已经19岁的佳佳参加，“这个活动到了2000年、20001年左右就销声匿迹了。当时他们的孩子差不多6岁左右，现在也应该都是十四五岁的孩子了。”

　　在上海，相关部门针对社区智障人士推出的“阳光之家”，由于刚刚起步，自闭症孩子并未囊括在内。“作为政府的补充，民间力量能为这些特殊孩子提供灵活和个性化服务，譬如一些年轻的志愿者就很愿意帮助自闭症孩子，‘阳光之家’也可以吸引志愿者加入。”

　　在这种理念的支撑下，潘中泽与微软中国有限公司公共事业部高级经理刘润筹办的“捐献时间”公益网站建立了合作关系。“捐献时间”公益网站负责将自闭症家长的需求在网站上公布，为自闭症家长招募一些有爱心和耐性的志愿者。“整个社会对自闭症孩子缺乏了解，这些孩子也需要与正常人交流，我们就是为他们提供平台。”“捐献时间”公益网站专门负责为自闭症孩子家长发出招募信息的志愿者张帆告诉记者，这些寂寞的孩子需要人陪伴，志愿者可以为他们做具体的事情，比如他们曾经陪佳佳打篮球，佳佳就非常开心。

　　在潘中泽看来，“我们应该提高这些孩子的生活质量，而不是仅仅把他们送到寄养院去。”

　　多年来，心力憔悴的潘中泽没忘记带着儿子去一些福利机构看看，每次都有不一样的震动，“这里的很多人比佳佳更痛苦，他们有些人躺在床上无法动弹，他们的愿望简单得让你惊讶，他们也许就是希望跟人聊聊天，或者带他们出去走走、晒晒太阳……”在上海松江蓝色港湾福利院，潘中泽鼓励佳佳跟这里的残障人士说说话，让佳佳帮忙叠被单。到后来，蓝色港湾想聘请潘中泽担任支持中心主任。“在这里，我和佳佳都是志愿者。”潘中泽还未答应这个邀请，他很清楚地强调着自己和儿子的身份。-