自闭症成儿童疾病之首(2)

　　即使到了今天，很多自闭症孩子的家长在奔走多家医院以后，也难以得到一个确切的诊断。“一般医生都会让你做一个评估表格，然后计算分数，但我们去做了以后，每家的诊断结果都不一样啊。”一位5岁女孩的妈妈，到现在还没有得到一个确切的诊断。

　　从技术上讲，目前国际通用的诊断手段，存在不少问题。上海儿童医学中心教授金星明提供了一个数据，美国2007年的一份报告，调查了近8万名 3-17岁的儿童青少年，他们中有近40%过去被诊断为自闭症的儿童，后来又被诊断不是自闭症。金星明教授提出：年幼儿童的诊断正确率究竟如何？

　　中国自闭症诊断的所有工具，都来自国外。华东师范大学学前教育系心理教研室周念丽教授在论坛演讲中提出：看看这些大串的英文字母就知道，国内所有的诊断手段几乎都照搬国外，但这些工具是否能够准确地诊断病情？她认为，国内急待开发适合中国人的诊断工具，提高诊断的准确性。周念丽讲了一个故事，她曾经在北京一家自闭症教育机构碰到一个孩子，一开始这个孩子被诊断为自闭症，孩子父亲听到消息以后“人间蒸发”，离开了这个家，但过了一段时间，孩子通过其他诊断，被认为并非自闭症。她提醒，这样的悲剧不应该一次次上演。

　　尽管自闭症目前无法治愈，但如果自闭症患者越早得到诊断和干预，预后的情况会越好。但是，国内还没有建立早期筛查系统，很多患儿因为发现晚、确诊晚，耽误了最宝贵的训练时间。“对于自闭症儿童的康复，早期发现、干预能够起到事半功倍的效果。但是目前自闭症儿童早期筛查、诊断、干预的工作体系尚未建立，评估工具的研究不足，筛查队伍力量薄弱，缺乏有效的转介，导致多数自闭症儿童得不到早期干预。” 沈敏说。

　　自闭症不能等同于智力障碍，并不是所有自闭症患者都有智力障碍，大约三分之一的患者有一定的智力水平，甚至对某一个技能特别擅长，这样的情况被叫做“孤岛能力”。杨晓燕回忆说，她的孩子在2岁之前就会加减乘除，计算能力远远超过普通小朋友。正因如此，一些自闭症孩子在被诊断之前，甚至被视为“天才”，在缺少早期筛查，而家长又缺少专业知识的情况下，患儿的病情被忽视。

　　渴望尊重和辅助

　　“这孩子怎么回事啊？！你们家长怎么不好好管管？！”每一个自闭症孩子的家庭，都没少听过这类责备。拥有一个自闭症孩子，对于任何家庭来说都是沉重的打击，而社会的不解、冷漠和歧视，更让这样的家庭倍感伤心。

　　与智障、肢体残疾不同的是，自闭症患者外貌没有明显的特征，绝大多数情况下，他们安静、沉默，看上去跟普通人没有两样。正因为如此，当自闭症患者有异常举动的时候，缺少了解的人给予的反应，往往是责备。

　　“孩子还小的时候，我抱着他出门，旁边站了一位长头发的女士。我的孩子一把抓住别人的辫子不肯放手，我正要回头解释，对方就给了我孩子一个耳光。”张敏燕的儿子现在已经19岁，这事发生在十多年前，但到现在，情况也好不了多少。 “如果一个孩子行为奇怪，大家应该想一想他有可能是自闭症。”

　　公众对自闭症缺少了解，医疗界对自闭症的认识也并不普及。自闭症孩子母亲薛丽冰说，她曾带儿子去医院打针，孩子不肯打，犟着又哭又闹。护士很不耐烦，责问道：“这个孩子怎么搞的，这么大了还不听话，你们家长怎么惯成这样？”薛丽冰说，家长一般不会把孩子惯成这样的，遇到这种情况，大家都应该怀疑一下这个孩子是有病的，他不是健康人。

　　另一位母亲吴艳哲说，她常常带着已经21岁的儿子去超市，希望儿子能够学会日常生活的能力。在她家附近的一家超市里，一名明知孩子患有自闭症的保安，会趁家长不注意的时候，把她的孩子驱赶出超市。

　　电影《海洋天堂》的上映，让自闭症患者家庭，看到了一点希望。“台湾自闭症总会”是一个由自闭症家长组成的民间团体，这个团体的理事长潘兆萍在论坛上说，内地的《海洋天堂》拍得很好，最近正在台湾公映。“我前天刚给官员送了5张电影票，请他们去看《海洋天堂》，让他们了解一下自闭症究竟是怎么回事。”

　　公众的理解还不能解决自闭症患者家庭实际的困难。根据周念丽教授的研究，自闭症患儿家庭一年承受和支付的社会成本为6万元。这其中包括医学诊断费用、医学干预费用、语言治疗费用、心理干预费用、自闭症机构学费等等，其中“照顾成本”是指在自闭症患儿家庭中，父母双方一般都会为了照顾孩子，牺牲自己的事业和原有的收入，比如一方选择下岗，或者缩短工作时间，做兼职工作等等。这样的情况几乎出现在每一个自闭症患者家庭，因为自闭症患者往往缺少危险意识，如果没有全天候的照顾，时常会发生意外。

　　关注自闭症家长

　　每一个自闭症孩子的父母，都见过“地狱”的样子，那是一种无边的黑暗，身陷其中的人被一种未知的恐惧包围，这恐惧一口一口蚕食着希望。张敏燕的儿子1992年出生，她是中国第一代自闭症患者妈妈，尽管已经过去16年，但儿子被诊断时的绝望感，还清晰可知。“我以前是下棋的，他爸爸是踢足球的，儿子刚出生时，我们经常讨论说，我教儿子下棋，你教儿子踢球。”跟天下所有父母一样，张敏燕对儿子充满无限的期待，憧憬着幸福的未来。当儿子被确诊，所有的希望换成了绝望，生命陷入无底深渊。