自闭症成儿童疾病之首(3)

　　电影《海洋天堂》里，大福的妈妈就因此走上了绝路。“我到现在也不相信她会在水里出意外。”李连杰扮演的大福父亲说。大福妈妈水性很好，但却因为游泳意外身亡，大福父亲觉得，大福母亲是因为太爱大福，无法接受现实而选择了放弃。张敏燕早已走过那一个黑色的阶段，如今是一个无比坚强的母亲，但她看到许多孩子刚刚被确诊的父母，与她自己当年一样，痛不欲生。

　　“很多家长都有焦虑的情绪，有的非常严重。”从十多年前给儿子看病开始，张敏燕结识了不少自闭症患儿家长，并组成了一个松散的家长组织，在她看来，自闭症孩子家长对心理疏导的需求，可能比训练孩子更加迫切。在上海第一届自闭症康复论坛上，一位3岁女孩的妈妈，认真地做着笔记，哪怕是十分专业的术语，她也一一记下来。每逢会议休息时间，这位年轻的妈妈就会快速地冲到前排，抓住任何一个能抓住的演讲者，描述她女儿的种种行为，问对方她的女儿究竟是不是自闭症。这位母亲焦急而困惑的眼神，在会场上随处可见。

　　在自闭症患者的治疗和训练中，家庭训练被认为是最重要的一环，如果家长出现情绪问题甚至放弃训练，就等于放弃了自闭症患者生的希望。“我经常给年轻的父母讲，你们首先要面对现实，承认你的孩子将会终身残疾，你要做的是尽可能地训练他，让他的状况慢慢好起来。”张敏燕说，她常常遇到家长，在孩子被确诊后还是无法面对现实，一心想着把孩子治好，四处寻求治疗方法，浪费了本就有限的财力和精力。

　　相同境遇的人更加容易沟通，家长之间的安抚往往会收到更好的效果，张敏燕说，她和几个孩子年龄相仿的自闭症家长，保持了多年的友谊，大家各自倾诉烦恼，共同度过了很多难关。张敏燕一直希望他们的家长组织，能够正式注册为社团，让更多的家长能够互相结识和交流，但他们的申请至今还未得到批复。

　　“台湾自闭症总会”取得的成绩，让上海的家长们羡慕不已。在这个家长组织的强烈要求下，台湾地区修改法案，让有进入普通学校能力的自闭症患者，有机会通过特殊的考试，进入普通学校。一些高校还设立了特殊班级，让自闭症患者获得接受高等教育的机会，学生还可以申请陪伴或者“开小灶”。“自闭症家长一定要有自己的组织，才可以跟政府沟通，提出我们的诉求。”来自台湾的潘兆萍说。

　　大福去哪里？

　　通过近几年媒体的报道，公众对自闭症儿童有了一定的了解，针对儿童的自闭症康复机构，也逐渐增加。据统计，全国现有自闭症康复机构500多家，其中公办机构100多家，民办机构400多家，上海市拥有自闭症康复机构共39家。

　　自闭症康复机构解决了自闭症患儿早期康复训练的问题，但如今的难题是，孩子总是一天天长大，进入学龄甚至年龄更大的自闭症患者，缺少可以接受康复和安置的出路。

　　杨晓燕介绍说，她创办的爱好儿童康复中心，是为2-7岁儿童提供自闭症康复的机构，但他们现在常常遇到已经超过7岁的孩子家长，要求继续留在机构里。“有一个小孩，去年就满8岁了，他的家长要求再留一年，到今年眼看就是新学期，他的家长又要求再留一年。”杨晓燕说，机构的难处是，首先容量有限，而且也没有能力针对孩子年龄的增长设计康复课程。

　　在离开康复机构以后，自闭症患儿家长有两个选择，一个是进入提供给残疾人的辅读学校，一种是进入普通学校。2007年以后，上海市特殊教育学校实行“零拒绝”，自闭症孩子可以进入辅读学校，但一些家长认为，辅读学校的学生包括智障、脑瘫等各类残疾，缺乏针对自闭症的训练和教育。而自闭症患者想要找到一所愿意接纳并提供相应照顾的普通学校，万分艰难。在一些家长看来，上面两个选择都不如“赖”在自闭症康复机构。

　　薛丽冰深知这两种选择的难处，因为儿子秦逸伦既读过辅读学校，也上了普通学校。在进入辅读学校刚一年的时候，老师告诉薛丽冰，他的儿子经常跑到高年级去上课，而且在高年级表现很好。因此，薛丽冰决定把孩子转入普通学校。托人情托关系以后，她终于找到一家愿意接收的学校，随班就读，不算成绩。为了照顾和“看住”儿子，薛丽冰请了一位陪读老师，整天陪在学校。“他上学的前半年，我瘦了10斤，整天提心吊胆，生怕他闯祸。”儿子的求学一路艰险不断，曾有学校要求不能带陪读老师，也有家长告状，说起这些，薛丽冰一肚子的苦水。

　　从理论上说，“融合教育”有利于自闭症患者的康复，所谓“融合教育”就是让自闭症患者有机会在正常人的学校中成长。沈敏就反对“圈起来”的教育方式，她提出，自闭症患者受到训练后掌握的技能，要有运用的机会才有价值。但在整个教育环境围绕分数和升学的氛围中，自闭症患者得到“融合教育”的机会，实在太少。

　　方守宏是一个10岁自闭症孩子的父亲，在四处碰壁之后，他开始自己尝试办学，让自己的孩子和更多的自闭症孩子得到“融合教育”。方守宏本有其他职业，但在孩子面临上学问题后，2年前他转而办起了民办小学，学校里的学生主要是外来农民工子女，此外还有2个自闭症孩子，其中一个就是方守宏的儿子。方守宏告诉记者，因为办学时间不长，他们也仅仅是在摸索“融合教育”的可能性。