勇于面对、不言放弃!

妈咪爱婴网 www.baby611.com 2007年01月31日 12:49:17 


  我是一个唐氏宝宝的妈妈,儿子今年三月就要满四岁了,我30岁生的他,出生时六斤,剖腹产,生下来哭声很大,而且当时就可以睁开眼睛,医生很惊奇的告诉我孩子是个双眼皮。儿子出生时医院给他的评分是十分的满分。

  全家人都满怀欣喜的开始了养育小家伙的工程,可不论我们怎么努力喂养,儿子的发育都不尽如人意,到了五个月大时儿子全身还很软,连头都不能自己立起来,全家人才感觉到孩子一定是哪里不对劲。马上带到川医的附二院去给孩子做检查,检查下来的结果是被怀疑矮小症或是唐氏综合症。医生建议做染色体检查,儿子当时只有五个月大,做染色体检查需要抽孩子大腿根部血管里的血大概是50-100CC(很粗很大的针管一针管的血),孩子太小,血管细,护士足足扎了六针才在一个护士长的挺身而出下找到血管,那时我和妈妈早已是痛哭不止,孩子太受罪了。

  染色体的结果要等一个月才能拿到,我们抱着忐忑不安的心情回家等,我发了疯似的到时去查找相关的资料,网上、书店,能找的地方,能问的人都问过了,孩子很多地方都与唐氏宝宝很相似,唯一有一个特点他没有,就是他不是断掌。现实是残酷的,一个月的时间到了,那天妈妈早上四点过就起床去川医附二院给儿子排队挂名老专家的名,一口气挂了三个,等待的人很多,我抱着儿子在旁边玩时,发现老医生不断的用很异样的眼光看着我,轮到我们时,医生直接就跟我说:这孩子是唐氏综合症、先天愚型!无药可救,无医可治,回去什么都不要喂了,没用!我们不信再带着儿子去看其他几个专家号,得到的结果却是一致的,医生当时连染色体报告都没看就下了结论。

  天塌一般,我当时第一个想法就是带着儿子直上川医那幢新修大楼的楼顶跳下,一了百了。可看着白发满头的妈妈,怀里带了六个月已有深厚感情的可爱儿子,我只能痛哭,那时染色体报告才出来,上面很明确的写着:21三体综合症。

  我哭着给老公打了电话,老公听后只说了一句话:再怎么样孩子都还是要长大,带回来吧。

  孩子抱回来,家人和朋友的意见很多种,大多数都让我们放弃。一家人坐在一起,最终选择了不放弃。因为我们不敢想象如果放弃儿子后我们将如何生活下去,想想都哭。那段时间真的生活的很黑暗,天天就只会哭,见谁都哭。

  十月怀胎,一朝分娩,那么浓浓的母子情无论如何也不能让我放弃。我们八方打听,四处求医,都没有任何进展。孩子一天天的长大,发育的情况却远远落后于同龄的小孩子。别人家生孩子满眼都是希望,可我的孩子却看不到希望,更加不敢想象未来。

  我们一边上网到处查询有关唐氏宝宝的资料,一方面到处打听成都是否会有相关的康复机构能对孩子有一定的治疗。经朋友多方打听,终于打听到一所民办的学校可能会收治这类的小孩,因为不知道学校具体的名字和地址,我在朋友说的大概的位置一找就是半年。终于孩子一岁多时我们才又经朋友介绍联系到那所学校的校长,去时才发现,那扇门,我曾经无数次经过,但因为它很小,而且长时间都是关闭的,没有人会去注意到它的存在。

  儿子很快就入学了,因为太小,而且学校老师的教学任务也很重,儿子每天只去一个小时,由三位老师对他的体能、语言、认知能力等进行一对一或三对一的教学。在教学的过程中我惊喜的发现儿子的可塑性极强,不论是模仿能力、认知能力、理解能力、分析能力都不比正常的小孩子差。差就差在语言表达能力和大的肢体动作,这也是孩子发育中最关键的,因为有了语言表达能力,大脑才能良性的发育;有了大的肢体动作才能有今后的精细动作,精细动作也是刺激大脑发育的最佳良方。常常老师给他制定三个月或半年的学习计划他一至两周就能完成60%以上。这无疑让我们看到了光明。

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